In gesprek met Jo Heesakkers en Joke Rietveld van Budels gemengd koor.
# Kunt u iets vertellen over het Budels Gemengd Koor?
Het Budels Gemengd Koor heeft op dit moment 60 actieve leden en bestaat nu 60 jaar. Het koor treedt regelmatig op in Budel, maar op uitnodiging van anderen komt ons koor ook op andere locaties zingen. Soms zingen met meer koren samen. Ook zingen wij soms de mis tijdens een eucharistie viering.
Naast het zingen organiseren we nog meer activiteiten. Het koor heeft hierdoor ook een sociale functie voor de leden zelf.
# Krijgt u als vereniging te maken met het thema dementie?
Sommige leden zijn al 40 of 50 jaar actief koorlid. Omdat we geen leeftijdsgrens hebben voor de koorleden komt het voor dat een lid dat al heel lang zingt een vorm van dementie krijgt. We hebben een keer meegemaakt dat een koorlid de ziekte van Alzheimer kreeg.
# Hoe merkte u dit?
Voordat we gaan oefenen voor een concert geven we aan alle leden door welke partituren zij mee moeten nemen die avond. Een koorlid met beginnende dementie heeft bijvoorbeeld in het begin moeite om de juiste partituren mee te nemen. Vervolgens liggen ze niet op volgorde waardoor hij of zij ze niet kan terugvinden wat we moeten zingen. Vooral als de persoon in kwestie al lang lid is, dan is dit vreemd, want dit zijn we niet van hem of haar gewend. Een ander koorlid kan dan mee helpen zoeken, maar dat kan storend zijn voor andere leden. Vaak heeft een lid met beginnende dementie niet in de gaten dat het niet goed meer lukt. Hierdoor kan er een conflict ontstaan omdat het koorlid niet geholpen wil worden. Deze situatie vraagt veel geduld voor alle leden.
Op een gegeven moment worden de partituren helemaal vergeten of ontstaan er andere storende situaties door het betreffende koorlid. Van andere koorleden die vlakbij zingen krijgen we vaak ook signalen dat het koorlid niet meer weet hoe het zit met zingen. Dit is vaak een geleidelijk proces van maanden.
# Wat gaan jullie doen als de grens echt bereikt is?
We gaan met het bestuur overleggen hoe we het koorlid zo goed mogelijk kunnen ondersteunen, maar op een gegeven moment is het echt niet meer mogelijk. Wij merken dat het te veel onrust geeft bij de andere leden. Daar zullen we ook rekening mee moeten houden. Dit is een groot dilemma. Op dit punt aangekomen gaat het bestuur van het koor in gesprek met de mantelzorger of familie. In de situatie die bij ons speelde was het de schoondochter die ons zelf benaderde. In samenspraak met de familie gaan wij overleggen hoe we op een eervolle manier afscheid kunnen nemen van dit koorlid. Het is heel fijn als de mantelzorger ook achter onze beslissing staat zodat het een gezamenlijke beslissing wordt. Zij kunnen het voor de persoon met dementie gemakkelijker maken om afscheid te nemen en te kijken naar andere mogelijkheden. Dit koorlid is kort na het afscheid van ons koor opgenomen in een zorgcentrum. Daar is ook een koor waar ze bij aan kon sluiten.
# Is het mogelijk om een tussenweg te vinden?
Als dat mogelijk zou zijn dan zou dat zeker gebeuren. Het is heel belangrijk voor mensen met dementie dat ze zo lang mogelijk mee blijven doen met activiteiten die nog lukken. De repetities zijn voor koorleden die al heel lang actief lid zijn een wekelijks uitje geworden. Vaak zijn het voor hen ook belangrijke momenten om onder vertrouwde mensen te zijn, zeker als de persoon in kwestie alleen woont.
Wat de repetities betreft zou het kunnen dat het koorlid met dementie blijft komen zonder mee te zingen. Dit werkt alleen zolang ze de gemaakte afspraken begrijpen en zich eraan kunnen houden. Op den duur wordt dat steeds lastiger omdat ze ook de afspraken vergeten.
Wij als koor zoeken niet actief naar alternatieve mogelijkheden, als we iets weten zullen we dat natuurlijk wel zeggen aan de mantelzorger.
# Hebt u tips voor andere verenigingen?
Toen een familielid van ons de ziekte van Alzheimer bleek te hebben, zijn we met een paar personen naar een informatieavond geweest. Daar hoorden we wat deze ziekte inhoudt voor de patiënt en ook voor de omgeving. Wij leerden hoe je met bepaalde gedragingen het beste om kunt gaan. Deze informatie was erg waardevol voor ons. Het kan ook zinvol zijn om met enkele leden naar een dergelijke avond te gaan wanneer je weet dat iemand Alzheimer of een andere vorm van dementie heeft en je de betreffende persoon bij de vereniging wilt laten blijven.
Het is raadzaam om de mantelzorger of familie erbij te betrekken. Deze samenwerking is erg belangrijk om op een goede manier met respect naar de persoon in kwestie dit hoofdstuk af te ronden.
Een periode lang kan je iemand binnen je vereniging met dementie nog ondersteunen. Maar omdat er ook gedragsveranderingen ontstaan, wordt deze ondersteuning op den duur steeds lastiger. Maak het daarom bespreekbaar bij mensen die hier meer van afweten. Misschien hebben zij nog tips.