# Hoe was de beginperiode van de dementie van uw echtgenoot?
Ongeveer zeven jaar geleden kreeg mijn man de diagnose ziekte van Alzheimer. In de beginfase vergat hij allerlei kleine dingen. We zijn uiteindelijk samen naar de huisarts gegaan en daar hebben we het onderwerp ter sprake gebracht. De eerste geheugentest die hij moest maken ging vrij goed, maar toen de test na een tijdje de herhaald werd scoorde hij veel minder. Vervolgens is er een afspraak gemaakt bij de geriater en binnen een half jaar kreeg hij de diagnose Alzheimer.
Toen hij beginnende Alzheimer had ging hij elke dag dertig kilometer fietsen, weer of geen weer. Eerst ging ik wel eens met hem mee, maar omdat hij geen belangstelling had voor de omgeving en het hem alleen maar ging om de beweging, heb ik hem alleen laten gaan. Een GPS-tracker was hierbij een fijn hulpmiddel. Mijn man had hem altijd bij zich, zodat ik hem kon volgen terwijl hij op weg was. Omdat hij altijd dezelfde route fietste, kon ik snel achterhalen waar hij zich bevond. Als hij de weg kwijtraakte, zag ik dat op afstand. Ik kon dan een familielid bellen zodat ze naar de plek konden gaan waar mijn man zich bevond.
Op den duur raakten zijn dag- en nachtritme verstoord. Het kwam regelmatig voor dat hij middenin de nacht zijn sportkleding had aangetrokken. Hij wilde dan naar buiten om te gaan sporten, net als vroeger. Dit was voor mij natuurlijk erg vermoeiend omdat ik daardoor ook wakker werd. Ik probeerde uit te leggen dat het nog donker was. Maar vaak ging hij toch naar beneden, liep een paar rondjes in huis, trok zijn kleding weer uit en ging terug in bed.
Lange tijd kon hij nog zijn eten warm maken of de telefoon opnemen als ik niet thuis was, maar op den duur lukte dat niet meer. We hebben nog geprobeerd of hij kon leren de magnetron te bedienen, maar dat ging niet. Ik heb ervaren dat hulpmiddelen om de zelfstandigheid te vergroten heel nuttig kunnen zijn, zoals de GPS-tracker waardoor hij alleen weg kon gaan, maar dat er wel grenzen zijn. De bediening aanleren van een traplift zodat hij toch naar boven kon toen het traplopen steeds lastiger werd voor hem, was niet meer haalbaar. Er moest een andere oplossing komen.
# Hoe was het voor u en voor uw man toen hij naar de dagopvang ging?
Ruim vier jaar lang ging mijn man naar de dagopvang. Dit was een verlichting voor mij als mantelzorger, al was de dag snel om omdat ik zoveel wilde doen. Als mijn echtgenoot thuis was kwam ik vrijwel niet toe aan het huishouden of activiteiten voor mezelf.
In het begin toen hij naar de dagopvang ging was het heel zwaar. Hij was erg verdrietig omdat hij dacht dat hij het huis uit moest. Maar steeds opnieuw heb ik hem verteld dat hij na een paar uur weer naar huis kwam. Gelukkig ging hij erheen zonder mopperen, maar eenmaal thuis liet hij me duidelijk weten dat hij het maar niets vond omdat hij niet wist wat hij er moest doen. Zijn leven vroeger bestond uit sporten en werken. Daarom is het heel lastig om hem te motiveren tot andere activiteiten. Hij leidt verder een inactief leven, al maken we wel regelmatig een korte wandeling. Dit vind ik vaak erg moeilijk om te zien, vooral omdat hij vroeger zo actief was.
# Uw man woont niet meer thuis, kunt u daar iets over vertellen?
Ik heb bijna zes jaar lang thuis voor mijn man gezorgd. Hij is nu sinds ruim een jaar opgenomen in een kleinschalige woonomgeving. Dit is een belangrijke stap geweest.
Toen het traplopen steeds moeilijker werd en hij ook in de nacht maar bleef rondspoken, werd het voor mij nog zwaarder. Voor mij was het vierentwintig uur zorg, dag in dag uit. Thuiszorg kwam eerst één keer en later twee keer per dag, maar dit was naast de dagopvang toch niet voldoende. Toen zijn we gaan praten of een ander verblijf beter zou zijn voor hem. Gelukkig hadden we dat al snel gevonden.
Mijn man woont nog steeds bij mij in de buurt, ik kan zo elke dag even binnen lopen en een paar keer per week kom ik voor een langere periode bij hem. Met een duofiets kan hij nog fietsen en een klein stukje wandelen in de omgeving achter een rollator lukt ook nog wel.
Wat mijn man ervaart of hoe zijn beleving is, dat weet ik niet. Dit vind ik best lastig. In het begin was ik daar verdrietig over, maar je moet het loslaten omdat het toch niet beter wordt. Je leeft bij de dag omdat de dagen zo verschillend kunnen zijn. Het is een heel emotioneel proces. Er zijn tijdens dit hele proces steeds momenten van afscheid. Daar kan ik heel verdrietig om zijn.
Zijn gedrag kan heel onvoorspelbaar zijn. Als je je er in kunt verplaatsen dan is het minder pijnlijk. Het heeft geen zin om je gekwetst voelen want hij handelt uit onmacht. Maar dat is ook in praktische zin zo. Hij kan zelf eten, maar soms weet hij niet wat hij met het eten moet. Soms wil hij niet uit bed en aangekleed worden. Daar moet je in meebewegen. De ene dag is de andere niet. Het is belangrijk om informatie te lezen over de ziekte, om een beter begrip te krijgen. Er wordt wel eens tegen mij gezegd ‘je hebt hem nog’, maar dat is al lang niet meer. Niet zoals vroeger toen wij samen waren in goede gezondheid.
# Hoe reageerde de omgeving op de dementie van uw echtgenoot?
Wij hebben het ook naar anderen toe steeds bespreekbaar gemaakt. Ik heb gemerkt dat mensen zich er niet goed raad mee weten, vooral nu de dementie zo ver gevorderd is. Ze ervaren een hele drempel om naar hem toe te komen, ze hebben er niets aan. Ik vraag dan: Hoe zou je het zelf vinden als je geen bezoek krijgt?
Hij weet vaak niet meer wie er geweest is, maar op het moment zelf zie ik wel dat hij kan genieten van een bezoekje.
# Hoe was de begeleiding die u kreeg?
Ik heb in de thuissituatie begeleiding gekregen van de zorgtrajectbegeleider. Dit was heel fijn omdat ze veel kan regelen en tips kan geven, maar ook kan ik mijn verhaal even kwijt.
Heb ik vragen over wat dan ook, dan kan ik die vraag bij haar neerleggen. Ik hoef er niet zelf achteraan, ik kan ergens op terugvallen. Je weet zoveel dingen niet. Er zijn zoveel regels en voorwaarden bijvoorbeeld aan hulpmiddelen. Deze hulp ervaar ik echt als een verlichting.
