We spraken: Franca van de Ven, vrijwilliger bij Stichting Eindzorg
# U werkt voor Stichting Eindzorg, wat is het doel van deze stichting?
Stichting Eindzorg is een Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg organisatie (VPTZ) en die aangesloten is bij de landelijke vereniging in Amersfoort. Op dit moment werken er negen vrijwilligers voor deze stichting. Wij van stichting Eindzorg bieden kosteloze ondersteuning aan mantelzorgers en aan de patiënten die in de terminale fase zijn aangekomen, zo is het mogelijk om in de thuissituatie te kunnen sterven. Als we spreken over ‘terminale fase’ hebben wij het vrijwel altijd over de laatste 3 maanden van het leven van de patiënt.
Ervaring heeft ons geleerd dat de mantelzorgers in eerste instantie de patiënt niet alleen willen laten, dat is natuurlijk heel begrijpelijk. Maar drie maanden kunnen best lang duren. Als de mantelzorger dan even lucht kan krijgen om zich op te laden voordat hij of zij weer aan het ziekbed gaat zitten, is dit heel belangrijk voor hem of haar. We hebben gemerkt door de positieve reacties van mensen die een beroep op ons hebben gedaan, dat ze erg blij en dankbaar zijn met deze mogelijkheid in de laatste fase voor het afscheid.
# Wat kunt u betekenen voor de mantelzorger én voor de patiënt?
De mantelzorger zorgt samen met andere hulpverleners zoals thuiszorg voor de zieke. En omdat de zorg zeker die laatste maanden heel intensief kan zijn, wil de mantelzorger soms even tijd voor zichzelf hebben om weer op te laden zodat deze de zorgtaken weer kan vervolgen. Dit kan zijn een bezoekje brengen aan een bekende, boodschappen doen of even tijd hebben voor ontspanning. Als dit niet te organiseren is door de familie of een bekende kan een van onze vrijwilligers ingeschakeld worden.
Tijdens onze opleiding hebben we veel geleerd over de verzorging van de patiënt tijdens het stervensproces. Hierbij kunnen wij dan ook ondersteuning bieden, uitgezonderd medische verzorging. Nog een belangrijke taak is om een luisterend oor te bieden voor de patiënt en de familie die een hele intensieve periode doormaken, vlak voor het afscheid. Ook worden we getraind om signalen te herkennen bij de zieke door bijv. te letten op hun lichaamstaal. Onrust, meer pijn en ongemak, een droge mond die we even kunnen bevochtigen enz. Wij kunnen door goed te observeren zaken signaleren, bijvoorbeeld als er veranderingen optreden tijdens het zorgtraject. Mocht het nodig zijn dan nemen we contact op met onze coördinator van stichting Eindzorg die weer nauw contact heeft met andere hulpverleners, zoals een huisarts die betrokken is bij de stichting.
De taken die we hebben passen eigenlijk meer in de rol van gastvrouw of gastheer. Een kopje thee zetten, maar ook de patiënt aandacht en wat afleiding geven door een praatje te maken of iets voorlezen, afhankelijk wat de hulpvraag van deze persoon is. Wij zijn er echt om de mantelzorger even ruimte te geven. Dit kan soms een hele middag zijn, maar voor anderen kan het fijn zijn als we elke week een paar uurtjes komen, terwijl de mantelzorger bijvoorbeeld boodschappen doet, afhankelijk van de behoefte van de persoon in kwestie.
# Kunt u ook iets betekenen voor mensen die dementerend zijn?
Ja zeker, wij hebben vanuit stichting Eindzorg een cursus gevolgd die speciaal ging over het thema dementie. Deze cursus vormde een onderdeel van een gedegen opleiding over dit werkgebied. Omdat het om terminale zorg gaat, komt het niet zoveel voor dat we iemand die dementerend is in de thuissituatie begeleiden, want vaak zijn ze al opgenomen in een verpleeghuis. Ook daar kunnen we naar toe gaan, maar dan vooral om te waken. Vaak heeft de dementerende persoon geen idee meer waar hij of zij zich bevindt waardoor er veel er onrust en angst kan ontstaan. Afleiding is de belangrijkste manier om hen te helpen minder angstig te worden en dit kan door aanwezig te zijn. Het is fijn voor een dementerende om mee te gaan in de belevingswereld van die persoon, omdat een gesprekje over de actualiteit niet meer gaat. Een dementerend persoon in een vergevorderde fase van dementie leeft vrijwel altijd in een andere werkelijkheid. Het ander doel van afleiding is dat de patiënt rustiger zal worden zodat ze bijvoorbeeld niet hun infuus eruit trekken omdat het irriteert, of om te voorkomen dat de patiënt steeds uit bed gaat terwijl dit niet meer mogelijk is.
Mensen die in een vergevorderd stadium van dementie verkeren zijn zich er niet meer van bewust dat zij sterven. Ze voelen wel pijn maar kunnen dit niet adequaat uiten. Ze hebben wel de pijn ervaring, maar niet meer het begrip waar de pijn zit of wat ze precies voelen. Het is belangrijk voor ons dat we daar attent op zijn, want zij kunnen hier heel anders op reageren. Ook hier is lichaamstaal ‘lezen’ erg belangrijk al maken we ook mee dat ze toch iets heel anders bedoelen dan hoe wij het interpreteren. Maar al kunnen ze niet meer communiceren zoals wij gewend zijn, soms is het niet meer dan wat brabbelen, dan nog proberen we het zo aangenaam mogelijk te maken voor ze door met hen mee te praten, een reactie te geven op wat ze zeggen, al is het vaak gissen wat hij of zij bedoelt te zeggen. Zeker bij mensen die dementerend zijn kan toegeven soms ook heel zinvol zijn. In hun belevingswereld kan iets echt heel belangrijk zijn waardoor de focus alleen maar daarop ligt. Als het binnen de mogelijkheden ligt is het belangrijk voor de rust van de patiënt om mee te gaan in dat verhaal.
Liefdevolle aanwezigheid en daarbij vaak ook wat lichamelijk contact maken, bijvoorbeeld door een hand vast te pakken, is voor mensen die dementerend zijn heel belangrijk, maar dat geldt ook voor terminaal zieken, en niet vergeten de mantelzorgers zelf die door een hele zware fase gaan in hun leven. Onze vrijwilligers van Stichting Eindzorg kunnen de laatste weken of dagen, voor hen zo menswaardig mogelijk laten verlopen door deze persoonlijke aandacht te bieden.