In gesprek met: Patricia van der Voort, Mantelzorger van haar schoonmoeder.
# Wat was de reden om mantelzorger te worden voor je schoonmoeder?
Ongeveer drie jaar geleden merkten mijn man en ik dat mijn schoonmoeder steeds minder goed voor zichzelf ging zorgen. Ze was toen 84 en met de gedachten dat de hulpvraag alleen maar groter zou worden, wilden we haar dichter bij huis halen. We dachten aan een aanleunwoning op ons terrein. Zo konden wij haar, in onze ogen, de beste zorg en aandacht geven. Maar toen mijn schoonmoeder, mijn man en ik in december 2017 de knoop hadden doorgehakt om haar te laten verhuizen was de hulpvraag zo groot dat er van een aanleunwoning geen sprake meer kon zijn. Mijn man heeft toen zijn kantoor aan huis ontruimd en we hebben daar een mooie slaapkamer voor haar gerealiseerd.
# Hoe ging het realiseren van deze plannen in de praktijk?
Eind januari 2018 is ze hier naar toe gekomen en al heel snel kreeg ik in de gaten dat ze er fysiek en mentaal nog slechter aan toe was dan we aanvankelijk dachten. Het idee om haar slaapkamer uit te bereiden met een eigen aangrenzende woonkamer hadden we snel geschrapt. Ze raakt haar spulletjes constant kwijt, is regelmatig verward, maar ze voelt zich wel veilig met ons om haar heen en daarom ook constant in onze woonruimte te vinden. Doordat we telkens onze plannen moeten aanpassen zien we pas wat de hulpvraag van mijn schoonmoeder daadwerkelijk is. Ik heb gemerkt wanneer je er niet continu bij bent, niet echt in de gaten hebt hoe ernstig de situatie kan zijn. Je ziet wel veranderingen maar hebt eigenlijk geen idee hoe iemand er werkelijk aan toe is. De eerste weken had ze de neiging om constant terug naar bed te gaan, waarschijnlijk deed ze dit ook steeds toen ze nog op zichzelf woonde. Dit heb ik doorbroken door haar een ritme aan te bieden waarbij zij dagelijks geholpen wordt met uit bed halen, ontbijt, douchen en aankleden. Vervolgens samen koffie drinken en zo wordt de dag verder ingevuld met hooguit een dutje als ze daar echt aan toe is.
# Wanneer kreeg uw schoonmoeder de diagnose dementie?
Ik kreeg van anderen het advies om in gesprek te gaan met de huisarts en precies te vertellen wat er aan de hand was. De huisarts verwees me door naar de praktijkondersteuner ouderenzorg die vervolgens op huisbezoek kwam en na een paar testen kreeg mijn schoonmoeder de diagnose dementie. Het bevestigde alleen maar wat we eigenlijk al wisten.
# Hoe combineren jullie werk en mantelzorg?
Na de diagnose dementie wordt er een diversiteit van mogelijke ondersteuning aangeboden.
Mijn eerste gedachte was: ik heb hier voor gekozen dus los ik het zelf wel op. Maar kwam er al snel achter dat de hulpvraag te groot was om zelf op te lossen, ik heb immers zelf ook nog een eigen ·(werkend) leven. Het is heel fijn om te weten dat er een team met mensen achter je staat die je ook professioneel kunnen helpen. Ik heb enkele dagen per week een baan en die dagen kan ik haar
s ’morgens niet helpen met haar persoonlijke verzorging. Ik merkte dat ze passief werd omdat het haar zelf niet lukte. Nu komt de thuiszorg haar helpen op de dagen dat ik het zelf niet kan doen. Mijn man heeft een bedrijf aan huis en kan overdag bij haar in de buurt zijn. Hij zorgt dan voor de dag structuur die voor haar zo belangrijk is. In mijn vrije tijd ben ik er voor haar. Ondertussen bezoekt ze enkele dagen in de week een ouderenopvang, daar wordt goed voor haar gezorgd en ze heeft het er ontzettend naar haar zin.
Het is fijn te weten dat je er niet alleen voor staat, dat je hulp in kan schakelen om het voor iedereen zo prettig mogelijk te houden. Mijn man en ik willen en kunnen ons werk niet opgeven en deze zorg vraagt nou eenmaal heel veel tijd en aandacht.
# Hoe lukt het jullie om ook jullie eigen leven te behouden?
Wij waren van het idee van een aanleunwoning uitgegaan, ieder zijn of haar eigen privacy. Dat is anders gelopen, en iemand in je eigen leefruimte hebben is toch heel anders. Wij hadden toen de kinderen de deur uit waren al onze vrijheid terug en konden gaan en staan waar we wilden. Nu kan dat niet meer. Ik kan niet meer onbezorgd ergens heen zonder afspraken te maken en rekening te houden met mijn schoonmoeder. Samen met mijn man op vakantie is ook nog niet gelukt. Dit is soms best lastig want daar hebben we van te voren niet echt goed over na gedacht.
Eigenlijk weet je niet waar je aan begint, maar wij hebben deze keuze nu eenmaal gemaakt. Aan de gemaakte keuzes zitten consequenties en hoe je hier op gaat reageren, weet je niet van te voren. Je gaat iets nieuws aan, je weet dat het voorlopig niet meer zo zal zijn zoals het vroeger was, het verandert je leven opnieuw.
Het samen leven met mijn schoonmoeder vraagt, door haar snel veranderde hulpvraag, constant aanpassingen. Wat het ene moment heel logisch lijkt, kan een paar weken later niet meer van toepassing te zijn. Toch waken mijn man en ik ervoor dat niet alles om haar draait. Zo kijken wij onze eigen tv programma’s en vindt ze die niet leuk dan bieden we haar aan een eigen programma op haar eigen kamer te kijken. Vaak vindt ze dat niet gezellig en blijft dan toch zitten. Maar ook als wij visite hebben of er iemand speciaal voor ons komt hebben we afspraken gemaakt. Dat begrijpt ze gelukkig nog wel. Ook respecteert ze het als ik haar duidelijk maak dat ik me even wil terugtrekken om iets voor mezelf te doen.
Maar mijn schoonmoeder heeft zich ook moeten aanpassen in de nieuwe situatie, zij moest haar huis en haar privacy opgegeven. Het had gekund dat zij het niet prettig zou vinden bij ons in huis te wonen. Het is nog steeds mijn huishouding met mijn gewoontes. Dat vraagt ook aanpassing van haar. Gelukkig pakt ze me af en toe eens stevig vast, geeft me een kus, en verteld me hoe blij ze met me is en dat ze bij ons woont. Dan smelt ik en weet ik weer waar ik het voor doe.
# Hebben jullie nagedacht wat de grens is?
De veiligheid van mijn schoonmoeder staat voorop. De grens is als wij niet meer de zorg kunnen bieden die zij nodig heeft om zich prettig en veilig te blijven voelen in onze omgeving. We komen zeker nog veel uitdagingen tegen als ik haar groter wordende hulpvraag zie. Als we denken dat ze ergens anders beter af is, dat zullen we dat gaan bekijken.
Ik hoop echt dat ze hier tot het allerlaatste kan blijven. Het geeft ons alle drie rust zoals het nu gaat. We blijven de realiteit onder ogen zien, het is niet altijd even leuk. Je moet het niet romantiseren, mooier maken dan het is, maar ook niet slechter.
Edit: 10 oktober is de (schoon)moeder van Jack en Patricia in vertrouwde kring overleden.